German 11

Der Schutz genetischer Daten: Unter besonderer by Cosima Vossenkuhl

By Cosima Vossenkuhl

Die inzwischen weit fortgeschrittenen Möglichkeiten der examine menschlichen Erbmaterials rufen einerseits Hoffnung und Erwartungen, andererseits eine diffuse Angst vor genetischem Determinismus und Reduktionismus hervor. Aber welches Wissen vermittelt ein Gentest überhaupt? Genetische Testergebnisse sind in hohem Maße interpretationsbedürftig. Die mit der Missinterpretation oder dem Missverständnis von Testergebnissen verbundenen Gefahren sind dabei kaum zu überschätzen. Nach einer schwierigen und über Jahrzehnte andauernden Debatte ist das Gendiagnostikgesetz (GenDG) im Februar 2010 in Kraft getreten. Allerdings wird das GenDG der Notwendigkeit verbindlicher Vorgaben zum Schutze des Einzelnen vor der Kenntnis seiner eigenen genetischen Disposition und vor der Verwendung seiner genetischen Daten und Proben durch Dritte bestenfalls partiell gerecht. Die Autorin verwertet die Vorgeschichte des noch jungen Gesetzes und erläutert die Regelungsmotive und Gefahrenpotentiale im Bereich der Gendiagnostik. Anhand der wichtigsten Regelungen des GenDG werden seine Leitprinzipien herausgearbeitet und die Grenzen und Defizite des Gesetzes offengelegt. Die gravierendsten Regelungslücken bestehen nach Auffassung der Autorin im Hinblick auf die Forschung am Menschen (Humanbiobanken) und genetische Untersuchungen zu nicht-medizinischen Zwecken (life-style-tests, Verhaltensgenetik). Das Buch analysiert die geltende Rechtslage und zeigt anhand noch bestehender Defizite die Schwerpunkte der künftigen Diskussion über die Gendiagnostik auf.

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168; Stellungnahme des Gen-ethischen Netzwerks e. V. zum GenDG, Ausschussdrucksache 16(14)0469(15), S. 5. Für eine psychosoziale 79 80 30 3 Der Regelungsbedarf Der spezifische Schutz der Individualität und Autonomie von Ratsuchenden und Getesteten hat eine gesetzliche Regelung erforderlich gemacht86. Die derzeit überwiegende Meinung geht davon aus, dass mögliche psychische Belastungen durch ein (krankheitsrelevantes) Testergebnis eine gesetzliche Regulierung von Gentests rechtfertigen87. Der Auffassung, dass dieses Argument nur dann gilt, wenn sich ein Test auf schwerwiegende Krankheiten bezieht88, wird hier jedoch nicht gefolgt.

Während lange unter dem Begriff „Genomics“ genetische Informationen in Form von DNA-und Proteinsequenzen gesammelt wurden, wird heute unter „Postgenomics“ die Summe aller Verfahren verstanden, mit denen aus Genominformationen biologisches Wissen gewonnen werden kann. ; Keller in: Honnefelder et al.  24.  152. 198 Entsprechende Bedenken wurden auch von Sozial- und Naturwissenschaftlern geäußert, vgl.  Nachw.  5. 193 44 3 Der Regelungsbedarf zinisch hinderlichen oder sogar schädlichen Umgang mit der Veranlagung zur Folge haben.

137 Letzteres Risiko führt der Gesetzgeber als Argument für die Notwendigkeit eines Benachteiligungsverbots an, vgl. Amtliche Begründung, BT-Drs. 16/10532, S. 23.  91 ff.  8. 6 Der epistemische Status genetischen Wissens 37 schen Status. Die nachfolgend dargestellten Gesichtspunkte spielen dabei eine bedeutende Rolle. Genau genommen bilden nach Auffassung von Fachwissenschaftlern nicht die Gene selbst, sondern ihre Funktionen den Gegenstand der humangenetischen Forschung139. Genetisches Wissen ist deshalb Funktionswissen140.

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